擁有健康寶貝不是夢

全院會議時分享的電影「愛的代價」，內容是有關遺傳疾病龐貝氏症的故事，這是真人真事改編的，片中的研究學者，在真實世界是位台灣人，他花了15年的時間，總算讓他追到了奇蹟。奇蹟並不是突然就發生的，也不是坐著等待就會等到的，追逐奇蹟的人們中，一定有著自我充實、不怕挫折、求新求變的特質，這也是送子鳥一直以來的理念，因此有幸能利用胚胎著床前基因診斷（PGD）幫助到多對因遺傳疾病而不敢貿然懷孕的夫妻。現在奇蹟就在您垂手可得之處，請勇敢踏上追逐奇蹟的路程吧！

Saki

什麼樣的故事最動人? 會吸引我去看的電影就是字幕打出"真實故事"改編, 今日爬文時看到此篇求子小故事, 雖然時間已久, 但讀來仍然令人動容, 分享與大家.

太太的心情點滴：

    在放榜日前夕，先生和我說他實在是沒勇氣陪我一起去面對這可怕又漫長的等待，請我娘家的爸媽陪我去一趟，他在家裡等我的消息，還叫我有什麼結果用傳簡訊給他就好，太刺激了。（我真是會昏倒，怎麼會有人怕到這樣子，不敢面對現實，不管成功或失敗都要面對的不是嗎?）結果還是我爸媽陪我去，其實大家都緊張的要死。

    終於給我等到結婚六年多以來，期待許久又從未出現過的二條紅線，當時一進診間○醫師就問我抽血了嗎？（抽好了），接著和我說抽血報告要晚上幾點才會知道，會再打電話來告知（這時我心裡想說驗孕可能沒有結果，要不然怎麼不先告訴我驗孕結果，好失望喔！），再來就問我有沒有自行先去驗孕啊？（沒有），接著就拿驗孕棒給我看，ㄟ~兩條紅線耶!我是不是懷孕了，真是不敢相信（因一直不敢抱太大的希望，失望就不會很大啊!這是自我安慰的方法），聽到第一句的恭喜妳，在謝謝醫師及護士後，出了診間。

    第一個和一直在診間外等候的媽媽報告：我懷孕了耶，有兩條紅線喔。媽媽馬上跳起來真的嗎?好高興喔!上二樓和爸爸說這天大的好消息，而我則站在一樓飲水機前拿起衛生紙擦那因喜極而泣而流個不停的淚水，接著就聽到了妹妹打來第二句恭喜妳喔（因媽媽已到處擴放好消息了），一直到出了診所才打電話給先生（在結果未出爐以前，他已打了N通電話來問好了沒），當他聽到”我懷孕了”這四個字，先是愣了一下，一直問是真的嗎，是真的嗎（因我一直在流眼淚，只能說~嗯，真的啦），想必他和我婆婆在家也是等到快發瘋了，現在可是高興的合不攏嘴了。

    因第一次做試管失敗了，致使這次特別小心翼翼，不像上次整天樓上樓下跑來跑去，結果植入三個胚胎都沒著床，這次植入四個胚胎後就整天在家臥床等待放榜日的到來，而三餐由先生送上樓來給我，這兩周真是無法形容的漫長時光，而回想先生從不忍拿針在我肚皮上刺下去，是我一直安慰他不會痛啦，到可熟練的要在任何地方打下去都難不到他，而我除了要忍受因服用黃體素而造成腸胃不適，晚上不好睡，心情上還要一直調適得失心不要那麼重，要以平常心來看待結果。一直以來是有壓力的，娘家、婆家所有親友、隔壁鄰居大家都很期待我有好消息，還好皇天不負苦心人，老天爺保祐，一切的辛苦都有了代價。

    回想起放榜日這天全家人處於超興奮的狀態，我只要想到眼淚就一直流個不停，滿腦子在想要和哪些人分享”我懷孕了”，可是又害怕不知道會不會是子宮外孕而讓大家失望了，而先生則是先找了幾位好友來家裡慶祝到深夜，先生高興到三不五時上來親親我的肚皮和小寶寶說話，還好晚上○醫師告知B-HCG指數有1548還不錯，這讓我安心了許多，再等三周就可照超音波就知有幾個胚胎著床（最好是雙胞胎），可以聽到心跳了。

    這三周的等待也是漫長的，當聽到寶寶的心跳 碰~碰~碰~ 時，真是有股莫名的感動眼淚又要流下來了，結果如我們所願是雙胞胎寶寶，不過其中一個寶寶心跳較弱一點，還好一周後再聽一次心跳確定寶寶都是健康的，真是可放下心中的一塊大石頭。

    現在走到哪，都會聽到有人和我說一聲恭喜妳~恭喜妳~（因婆家是在傳統市場裡做生意，這些隔壁鄰居一個知道我懷孕了，高興的一傳十，十傳百，大家都知道了），而公婆整天也高興的合不攏嘴，目前唯一一個媳婦終於懷孕了，還是雙胞胎可以出去臭屁一下了。

    現在終於體會到”母憑子貴”這句話，現在我是個超幸福的新媽媽，這一切都要歸功於送子鳥整個醫療團隊，有著專業及熱忱的服務品質，最讓我感動的是○醫師及服務人員都會在百忙之中抽空親自打電話來關心近況（不只一次而以喔），讓我一直處於不安的心情可得到舒緩許多，真是個貼心的醫療團隊。

    在此也要鼓勵正在求子路上努力的朋友們，原本醫師告訴我可能要做三~四次才會成功，結果我第二次就成功了，所以別放棄~只要好好配合醫師安排的療程，你們也可以像我一樣早日做個幸運又幸福的媽媽。

先生的心情點滴：

       等待~這漫長的光陰，每天等啊等，盼啊盼，終於給我等到盼到了，哈~哈~哈~爽呆了。

       自從 96 年第一次嘗試試管嬰兒結果失敗了，那種沮喪的心情，實在是無法用言語來形容，也很害怕再面對一次無情的打擊，又聽到醫生說我們可能要再做 三~四 次才會成功，真的是很想放棄了。在眾多親友、朋友及太太的安慰及鼓勵下，於 97 年再試一次，在這一年之中，太太有去嘗試中藥調養身體、勤練瑜伽，身體狀況真的有改善許多，因為只有再一次機會，只許成功不許失敗，太太也到處求註生娘娘保祐，想必太太壓力真的很大。

      所以在這次療程期間，除了不行代替太太打針、生孩子，看她雙手打針打到黑青，心中真是不捨，其它的我能做的盡量做。在這等待放榜日來臨的日子，就像當兵時每天數饅頭的日子一樣難熬。放榜日這天，我在家裡走來走去，看手錶早上十點多了怎麼還沒打電話回來呢?十一點了又還沒打來…

      開始胡思亂想了，該不會是驗孕沒有（唉~希望不大了），要等晚上報告出爐吧!終於太太電話打回來了，聽到”我懷孕了，有兩條線” 一時之間真是不敢相信，媽媽聽到也一直問真的嗎?又聽到太太一直哭會不會是騙我的呢?

       在確定之後，心情是無法形容的高興，真想跳個舞好了，想想要打給誰，太多人要分享了，晚上也高興的睡不著啦，第二天也還處於興奮的狀態中，一時無法適應我要做爸爸了，這種感覺比中樂透還要好。所以真的要鼓勵像我一樣想放棄的求子朋友們，別放棄，再接再厲，有志者事竟成喔。

                                               2008/6/13

 賴醫師的分享

  1. 面對難以掌握的人生挑戰，K 小姐選擇平常心面對，盡人事聽天命，不過渡期待自然不會有太大的失落感，外表看起來冷冷的她，內心其實是堅定與滿懷希望的，在求子路上充分展現「勇者無懼」的特殊氣質，很值得我們學習。

  2. K 小姐雖然年輕但卵巢曾手術過，有卵巢早衰現象（FSH 11.4），因注射排卵針反應不如預期，所以曾告訴她可能要努力比較多次（3~4次）才有機會，雖然很幸運第二次就成了，還是得歸功於她個人努力與全心配合，目前懷孕十週，兩個胎兒心跳都很清楚，預產期為 2009/1/12，預祝她一切順利，平安產下健康聰明的寶寶。

  3. 感謝夫妻倆真情告白，因著妳（你）們的分享世界會變得不一樣。

       假如您正受某種遺傳疾病所苦，發病時只能靠藥物緩解，您會希望下一代與自己一樣受苦嗎？當偶然聽說有一種做人方式，可生出不帶此遺傳基因之小孩，您會善用它來改變家庭的命運嗎？若您不小心看見此文，是否會將此福音分享更多朋友？

     「他」與父親都深受僵直性脊椎炎所苦，每當勞累、熬夜、與壓力大時就發病，在一次人工受孕療程中，偶然得知有此家族遺傳，我隨口問他發病狀況，他無奈的說：「痛一次你就知道了」。當下我雖無法體會這感覺，但推測絕對是疼痛難耐，望者他離去時略顯駝背的身影與最後的決定，我才更明白它有多痛。

      婚後兩年的她因排卵障礙做「人工受孕」，為了這偶然得知的訊息，他中途修改為「試管取卵」，這次雖取16顆卵僅9顆成熟，培養三天有4顆好胚胎，因來不及訂製基因探針，所以先做胚葉細胞切片凍存，再回頭做口腔黏膜細胞採樣。

      兩個月後探針終於完成了，因擔心沒足夠之健康胚胎可植，決定再取卵湊足更多好胚胎才一起送檢，第二次取卵18顆，培養三天有9顆好胚胎，這次因卵巢過度刺激導致腹脹不適所以未植入，凍存7顆囊胚。

      隔月，解凍植入一顆不帶因之好囊胚，沒想到結果與「1/256的傷痛」一樣令人興奮，不同的是上次植AA級囊胚，這次是BB級囊胚，兩次都是植入「一顆」，結局都是「健康男嬰」，冥冥中似乎帶著許多偶然的美麗。

     多年來「追逐奇蹟」的經驗告訴我，美麗的結局通常過程不簡單，偶然的美麗更是不容易，其實美麗絕非偶然，藉此感謝所有參與創造奇蹟之成員，因為有你（妳）們世界變得更美好，也盼每個降臨世界的小天使都是健康寶寶。

      如果說：「發生的事都是正確的」。接受它，就能善用偶然，創造屬於自己的好運，「他」正向思考的智慧，把「偶然」變成美麗的結局，成就了不一樣的幸福。而我，還在想如何將「偶然」化成「必然」的美麗，讓更多受遺傳疾病所苦之家庭走出陰霾，只是不曉得又過了半年，那「神來一筆」為何還孤伶伶的躺在那裡？加油！用力傳「福音」吧！我的朋友！

賴醫師的分享

1.「他」深受僵直性脊椎炎所苦，在偶然的求子過程中，得知PGD可避免孩子與自己一樣終身服藥，而她欣然接受了這項嶄新的治療，單一囊胚植入即幸孕領到畢業證書。

1. 2. 哪些人是僵直性脊椎炎發病的高危險群？ HLA-B27陽性且具家族史者。在僵直性脊椎炎病患當中，95%個案體內B27型人類白血球抗原（HLA-B27）呈現陽性，因此僵直性脊椎炎被認為是一種自體免疫疾病，但並非每一名呈陽性者都會有僵直性脊椎炎，其中僅5%～10%會發病。
2. 3. 她第二次取卵狀況如下：培養三天送檢之胚胎僅三顆不帶因
3. 
4. 4. 她隔月解凍植入一顆囊胚順利懷孕，目前已懷孕33週：
5. 
   1. 5. 胚胎著床前基因診斷（PGD）可以改變許多家庭的命運，現在起您不只做人，還可以做「健康」的人，過去許多帶有遺傳疾病之家庭不敢生育，擔心不良基因遺傳子代，現在起您可以「放心」做人，也請將這「福音」告訴更多不幸的家庭，用科技創造幸福社會，「媒體人」也請善用社會資源報導正向能量，幸福祥和社會需要你（妳）們。
   2. 6. 全球首例胚胎著床前基因診斷（PGD）案例於1990年發表於美國，迄今已20年。在「試管嬰兒」療程中，透過胚胎切片和遺傳基因診斷，篩選出不具「異常基因」之胚胎植入母體，以確保子代健康，我稱它為「訂做健康試管寶寶」。

    踩著沈重步伐離開加護病房，心早已跌落谷底，她看起來比想像中還糟，雖然無法言語，但激動的反應與滿滿的尿袋，實在沒有悲觀的理由，何況這裡是全台最值得信賴的醫院，還有哪裡比這更令人安心的？

飄著細雨的台北，我再度探視她，呼吸器氧濃度比四天前高了許多，尿量也變少了，明顯感受到情況並未好轉，望著她臃腫無神的臉龐，祈求老天爺讓她早點好起來。

    第三次探視時她已無法呼吸，生平首次見識「葉克膜」竟在如此場景，先生趨耳對她說：「○○，○醫師來看妳了，妳都說他是妳見過最凶的醫師，他來看妳了…」。此時此語聽起來特別心酸，只盼奇蹟早日降臨，好讓我有機會對她溫柔一點，離開時我要他無論如何多保重。

他的話喚起我對「1/2個夢想」的記憶，兩年前第五次流產後，她來信希望我能再幫忙：「流產至今已過了3個月才有足夠勇氣寫下這封感謝函 ，首先要先感謝您幫我圓了『 一半』的夢想，為了這個『求子夢』，我做了手指頭都不夠數的IVF 次數…」

    記得那是第九次取卵，當時卵巢功能已明顯衰退，好不容易取到九顆卵，相較於前一次只有四顆卵讓人特別興奮，用力培養五天難得四顆囊胚，為了提高受孕率我破紀錄全部植入，始終相信有好胚胎就值得期待，多年來總是努力創造好胚胎，再將它們植入子宮靜待好孕來敲門。

    放榜果然不負眾望，從懷孕指標推測可能是雙胞胎，不過才高興幾天又出血了，雖然住院積極安胎，最後仍難逃再次流產之宿命，不死心的她為了追根究底，終於在自體免疫評估時找到了答案，而半信半疑的我也不得不接受，除了「高齡41」與「糖尿病」體質外，還潛藏著一個可怕的「幫兇」，不能老將流產再歸罪於胚胎不健康了，更何況上次流產時胎兒染色體驗證是正常的女嬰（46XX）！

    若不是為了另外「半個夢」，她今天不會躺在這裡。為了擺脫難纏的「幫兇」，我特別設計了創新療程，藉由「凍胚植入」降低誘導排卵可能激化之免疫排斥。倒數第二次取卵五顆，凍存三顆囊胚，最後一次取四顆凍存一顆。

    慎重其事的她，消失近一年後才解凍植入，等不及放榜就提早一週自行驗血，得知懷孕後即住院接受免疫治療，異於往常的這次是她向我宣布好消息，懷孕初期確實也比較穩定，一直安胎至懷孕九週多才出院。

兩個月不見，一出院就迫不及待回來探望同仁順便追蹤胎兒，豈料才兩天胎心跳就消失了，難以啟齒的宣布壞消息，沒想到她卻異常靜默，不帶一滴淚的離開，五天後再確認依然找不回胎心跳，傷心的她選擇在最短時間內拿掉，而我沒忘將它送染色體分析。

    再度聽說她住院已是流產後八天，因喘與呼吸困難住進加護病房，從33歲認識她至今十年，歷經十次植入與四次流產，滿心期待這次會不一樣，沒想到結果依然令人傷心欲絕，早已身心俱疲的她無淚問蒼天，還敢相信「未來」會更好嗎？走到了盡頭，信心也潰堤了，又逢親人重病與離去之雙重打擊，異常鎮定的她反而讓人擔心。

最後探望她時，從姊妹淘口中得知她常撥空至醫院當義工，充滿愛心的人老天爺何忍如此待她？從先生口中得知流產後有一天「忘了」服類固醇，人在最絕望時會自我放棄嗎？這個「忘記」會是免疫反撲終至無法收拾的因嗎？有太多迷惑困惑著我。

    那天，當我收到染色體報告時，她全身已插滿管子，雖然意識仍清但我不忍告知，倘若此刻得知胎兒是「唐氏症」，會是何等重擊？若早知結果又何苦冒險安胎？面對高齡且高風險個案是否有更完美的做人方式？

    有人說：「我們所學到最重大的課業，常來自凡夫俗子與日常小事。」當我們流淚時，裡面也含有同樣觸動他人的感動；刻在平凡事物上的痕跡，是最真實的生命印記。感激她為我們上了最寶貴的一課，這堂生命課程雖短暫，卻充滿愛、家庭、認真活著、寬恕、與死亡，也讓我們重新看待生命。

    如果生命是一場旅程，一段尋覓的歸鄉路，我們很幸運有她做嚮導。做人路上，她是我遇過最難也是最不幸的導師，她讓我學會自體免疫不孕，也喚起我對兩位幸孕姊妹淘的回憶，更給同樣處境的朋友難得的省思。

    生命也是一連串道別之旅，當我來不及給她看染色體報告時，做人的路突然變得好遠，一場原本不值得冒險的旅程，在痛失小孩的同時，也一併失去了自己，她在做人與流產間來來回回十年，只為一個溫暖的家。

    一份來不及看的染色體報告，也好，就把它交給先生，安息吧！從今以後什麼樣的路能幫求子朋友平安回家？讓回家不再路迢迢！值得妳我深思。她是我所遇見第一個無法回家的朋友，也是做人路上最後遇見的好友，但願求子路上不再有人因此受傷。

Stork Lai 2010/11/15

賴醫師的分享

1. 43歲的她，婚後兩次自然流產後，第三年開始積極做人，歷經12年至少11次取卵10次植入與四次流產，「自體免疫排斥」是她習慣性流產之主因，求子意志堅強的她，最後一次植入後接受了免疫治療，住院43天後好不容易胎兒穩定，豈料出院數日後胎心跳停止，更不幸的是流產後五天，免疫系統攻擊肺部，導致急性成人呼吸窘迫症候群（ARDS），更慘的是胎兒染色體報告顯示為「唐氏症」，假如早知胎兒異常又何苦冒生命危險安胎？想想看！她是否還有別的選擇？」

2. 她最近十年（2000~2009年）取卵狀況如下：其中第1~3次與第5~7次，總計六次在他院取卵無法統計。

1. 3. 她最後一次解凍植入（2010年8月）狀況如下：植入後第八天確定懷孕，立即住院接受免疫抑制治療，直到懷孕九週且胎心跳正常才出院，總計住院43天。
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3. 4. 許多朋友做人2~3次落榜就妄下診斷，懷疑是自體免疫不孕，其實這項疑慮應列為最後一項可能原因，確診前請先完成所有受孕力檢查，排除所有可能原因：例如輸卵管是否阻塞積水？著床環境是否異常？子宮頸是否感染？是否累積植入足夠數量之好胚胎（囊胚）？是否為高齡？著床前基因診斷做了嗎？...等等。
4. 5. 三個省思：「凍存年輕卵子」與「著床前基因診斷」（ aCGH）價值是否被看見了？「自卵做人」屢試不中是否該勇於接受「借卵做人」？自體免疫或重大疾病朋友求子時能否有更安全的選擇？「代孕」或「領養」。
5. 6. 「做人路上最後遇見的好友」，是一群為自體免疫所苦的求子朋友。周遊列國、做人次數超過五次以上、過敏體質、不明原因自然流產三次以上，排除高齡因素與所有難孕原因且屢試不中，累計植入十顆以上「好胚胎」仍未曾活產…這些都是她們共同的經歷。

   記得得知難孕原因時，即開始上網查詢什麼方法可以幫助自己懷孕的醫療資訊，如今懷孕了是查詢育兒、媽媽教室、哪裡可以憑媽媽手冊A好康，回想起來真是百感交集！

   我結婚三年求子兩年，第一年因工作關係相隔兩地，第二年我北上新竹謀職與先生租屋同住，經過半年努力後沒有消息，我就到新竹某家醫院檢查，發現是我的問題，真是晴天霹靂！我的卵子庫存量已變少了！我做了兩次人工受精失敗，心情很受傷~卵子只有兩顆且長大的速度慢，成功率不高，才知道我的情形這麼糟！

   後來醫師建議我，若要做試管就要先吃DHEA三個月以上再來進行，我吃滿三個月後，再去進行長療程的試管，可是在月經第二天時，照超音波沒看到初始卵泡，打了五天的排卵針，連一顆卵泡都沒有，於是中止了療程。

   我的心情非常沮喪，心想老公是獨子，不知道該怎麼辦？我曾經在老公面前大哭，對老公說我真是對不起你！當時老公很體諒我，對我說這不是妳的錯！有誰願意這樣？我的心情低落了一段時間，想到就掉淚，且害怕別人關愛的言語，我真是有苦難言，因為有著不能說的秘密。

   我曾經問老公能不能放棄生小孩？老公說他很愛小孩，希望我找別家做試管看看！我再問老公若是都沒有小孩怎麼辦？他說他可以接受領養。經過一段時日，老公在網站上看到送子鳥生殖醫學中心，他告訴我有很多人在這裡求子成功，鼓勵我要不要試試？於是我就鼓起勇氣與老公到送子鳥門診！

門診時○醫師問我說有沒有聽過「醫生緣」？心想醫師這麼說應該是有把握幫我圓夢，他看過我之前在他院的抽血報告及兩次人工受孕的情形，告訴我可能要做試管3-4次，介於「借卵」邊緣，聽完心沉了一下，照完超音波醫師說有5顆卵泡，我很驚訝！這是我從來沒有的卵子數，心想這是我持續吃DHEA的關係嗎?還是剛好這個月的月經週期狀況比較好？於是隔天月經週期第三天開始進入療程打排卵針。

   打幾天後剩下四顆卵泡，打針期間我好怕卵泡萎縮越來越少，還好最後可以取到卵子，本來還很擔心無卵可取，○醫師先給我心理建設說不要太樂觀，要平常心，我的卵能不能用還不知道，沒想到最後被通知可以植入了！心想還好有植入的機會；植入那天，○醫師看到我且面帶笑容，心中有點疑惑，後來經他告知我有三個胚胎，且有兩個是不錯的胚胎，才知道他笑的原因，他說成功率有50-60％，祝我成功，我笑笑的說謝謝。

   經過兩週後，在放榜前一天早上我起床驗孕，心想我總要面對現實，不管結果如何都要平常心面對，當我把試紙放入尿杯中很快出現傳說中的二條線時，我一直盯著看，心想我是不是眼花了？叫老公來確認，老公說真的耶！我們相視而笑。在放榜那天回診抽血時，胚胎師問我有沒有在家先驗孕？我說有驗！他說那有沒有？當我說「有」時，整間的人都笑了！讓我感受到送子鳥的溫馨，從驗到兩條線、兩個胎心跳、到羊膜穿刺報告正常，能走的這個關卡，我好感謝上天對我的眷顧與厚愛！

   寫到此回首來時路到現在，讓我不禁熱淚盈眶，沒想到我有機會用自己的卵子懷孕，真的很感謝○醫師精湛的醫術及醫療團隊，讓我如此幸運，第一次試管就成功懷孕而且是雙胞胎，謝謝你們讓我有機會當媽媽，真是感激不盡，回想起「醫生緣」這件事，原來我的醫生緣就在送子鳥。

   還在努力的朋友不要放棄希望，只要不放棄，下一個媽媽就是妳，我都可以了，相信妳更有機會，祝好孕！！

賴醫師的分享

1.    那天她回來看胎兒染色體報告，離去是似乎「欲語還休」，隔天一早就收到這封分享，也許當下她想親自交給我，因我忙所以無法轉交，特此感謝她用心分享。
2.    「醫師緣」對她別有一番滋味在心頭，還年輕就被宣判卵巢早老需「借卵做人」，初認識她時得知卵子庫存量指標AMH僅1.37，八個月後再次見面，她已做了兩次人工受孕與一次試管嬰兒，這次她採「自卵試管」已懷孕五個月，再過幾個月即將是兩個兒子的媽，峰迴路轉的情境只有她最能體會。

   她這次取卵與胚胎培養狀況如下：

1.    幾天前一位朋友告訴我，她上網想了解「送子鳥」，得知這裡也許不是她們第一個想來的地方，卻是最後會去的地方，我問她：「Why？是費用的關係嗎？」。她笑而不答。
2.    「送子鳥」喜歡走困難的路，「難解」個案讓我們有與眾不同的價值感，這條路有如「寒冬飲冰水，冷暖自知」。每當看完求子朋友的感動，總讓我想起幕後一群「不畏艱難」，「胚胎養不好會難過失眠」的同仁，為了讓世界更美好，他（她）們總是全力以赴，也因為這些同仁成就了送子鳥與眾不同的DNA。

   門診裡來來往往這麼多人,有些人就是會讓你感受到教養與氣質, 這些並不是用金錢與名牌能堆積出來的,而她與先生是我一直認為是最理想的父母.每次回診時,看到她正在餵養一個小孩兒,身上發出的母性與慈愛眼神,是我難以忘懷的~感謝這終點站已到達!                      2010.09.21 Angel    

   放榜的前一天晚上，我睡不著，因為心裏牽掛著明天○醫師手上的那張驗孕試紙會是一條線，還是兩條線，這已經是第四次植入了，很想往好的方向想，想著應該這次輪到我了吧！可是如果結果是相反的，我又要怎麼調適再次希望落空的心情呢？

   那天下午接到○醫師的電話，詢問我是否有出血？是否有想吃鹹的或重口味的東西？肚子有沒有悶痛的感覺等等的症狀？可我既沒出血，食慾也沒有特別改變，肚子也沒有悶痛的感覺，我還跟○醫師說我有點小感冒，當下我覺得我好像讓○醫師失望了，不過○醫師還是安慰我要以平常心面對隔天的放榜，我謝謝○醫師的關心。

   掛了電話，心情卻一直無法平靜下來，我和先生在經歷這麼多年，可說是身經百戰後，已經較能釋懷，可以自我安慰，可能時候、緣份還沒到吧！可是卻對○醫師和送子鳥醫療團隊很不好意思，心想我一定是送子鳥遇到最難搞的病人， 也可能是讓送子鳥最沒成就感的病人，因為我的狀況真的很多。

       卵巢早衰導致卵泡數永遠不超過2顆（只有一次有3顆），而取到的卵或可用的卵永遠只有一顆，且良率很低，這珍貴的一顆常在第一關就陣亡了，我大概是少卵族群中最悲慘的一個了！但是○醫師卻總是對我不離不棄。

   在兩次植入單顆新鮮早期囊胚失敗後，○醫師建議以收集凍胚的方式，積少成多來解決我少卵且良率低的問題，這可以解決我每次只有一顆胚胎單打獨鬥闖關的窘境，只是不爭氣的我，從有這樣的想法到有第一顆囊胚可冷凍竟花了四個月的時間，中間我每個月都配合醫師的安排，有打排卵針，也有只吃排卵藥，終於在四個月的時間後出現第一顆囊胚。

   我前前後後花了一年又兩個月才收集到四顆囊胚（2顆頂級囊胚、1顆中級囊胚、1顆早期囊胚），這對很多人來說可能打一週期的排卵針就可以有的成果，但我卻花了這麼久的時間，原因就是卵巢功能衰退。

   其實在到送子鳥之前，曾求助台北的某位名醫，在兩次人工受孕、兩次試管嬰兒皆失敗後，這位名醫告訴我再試一次，如果沒有成功就勸我放棄，當時心情跌到谷底，不過我沒有放棄，調整心情重新出發，接下來因為老公工作從台北換到新竹，我也跟著從台北搬下來，等新家整理好，一切準備就緒，我和老公就在97年5月來到送子鳥，到現在兩年了。

   這兩年來，○醫師總是正面的鼓勵我，不只一次告訴我，「要有耐心, 拼一顆時間會很久, 不過妳要有信心，不要被打敗！」 相較於之前的台北名醫，○醫師的耐心真的讓我和老公很感動，也很放心的配合，每個週期必到送子鳥報到，期盼早日收集到4顆凍胚。

   在收集到第四顆凍胚前，○醫師曾幫我再一次植入新鮮的9 cell胚胎，這是第三次植入，胚胎培養師和○醫師都告訴我這是很棒的胚胎，可是我卻還是沒緣留下這顆新鮮胚胎，放榜當天，○醫師把一條線的驗孕紙交給我時，我可以感覺到○醫師比我們夫妻倆更緊張，想必他也很失望，也因此我和老公離開診間後， 突然覺得我們夫妻是不是應該更勇敢一點，應該自己先驗，不要讓○醫師比我們先面對這殘酷的一條線。

   盼呀盼的終於到了第四次植入，要把之前辛苦收集的4顆凍胚的其中2顆植入我的子宮，把他們從冷冷的試管中解凍放入我溫暖的子宮中，又盼呀盼的熬到放榜的前一晚，老公已經買回驗孕棒，可是我還是沒勇氣，一直擺在床頭櫃上， 而老公也不催我，因為他也還不敢面對「事實」。

   對這個已存在的「事實」是既期待又怕受傷害！晚上11:00起身上廁所，順手帶走驗孕棒，老公還不知情地坐在床上用電腦，沒多久他就聽到我在廁所大叫「老公」，他以為我在廁所裏發生了什麼事，趕快衝進來，我也不等他開口就興奮地喊著「兩條線」，他馬上湊近看驗孕棒，接著衝出廁所，在臥房裏狂跳。

   那個晚上我還是失眠了，因為太高興了！心裏有點不敢相信，還不時拿起驗孕棒看那神奇的兩條線，隔天回到送子鳥抽血，幫我抽血的Angel邊抽邊和我閒聊，說我應該還不敢自己驗吧?!（因為前幾次我沒這麼勇敢，都是等著○醫師公布放榜結果）

   被Angel一問，我還故作鎮定得說我自己驗了，Angel的眼睛睜的更大了，問我結果呢？我回答：「OK」，Angel接著問OK是？我說有兩條線，可以看出Angel跟我一樣開心，後來到診間，我也跟○醫師說我自己驗了，一旁的老公還拿出手機秀出驗孕棒的兩條線，我看到○醫師笑開來，不過還是讓我再驗一次，再進診間時○醫師把他手中的驗孕試紙交給我，這次我從○醫師手中接過來的驗孕紙終於是兩條線了！

賴醫師的分享

1. 1. 很高興她終於「有機會」分享這份感動，得來不易的成績最令人鼻酸，她是我遇過最認真不懈的朋友，連續一年半只有一次我強迫她休息，另一次來不及取卵就排掉了，其餘16個月從未缺席，想贏的決心無人能比。
2. 2. 據說這份感動完成已久，只是擔心過不了最後兩關（胎心音與染色體），所以遲遲不敢寄出，直到得知胎兒染色體正常後才敢Mail，原來她是如此低調謹慎，好孕似乎常降臨這些朋友。
3. 3. 經常為卵巢早老朋友拼最後一次好孕，雖很艱辛卻成就感十足，也最能凸顯「存在的價值」，但回頭想想又覺得好累，若有更好的避險方式豈不更好？早婚早生或凍存年輕卵子才是最安心的方式。

     「做人」怎麼做最完美？回答此問題前讓我們先回顧幾個真實案例：

他透過精子銀行做人，很高興太太懷了雙胞胎男嬰，因擔心絨毛膜採樣之風險，遲至懷孕四個月才做羊膜穿刺，意外發現其中一胎竟是「唐氏症」，忍痛於懷孕五個月做減胎術終止妊娠。

高齡44的她幸孕做人懷孕，害怕絨毛膜採樣之副作用，等到懷孕17週做羊膜穿刺才發現胎兒是「愛德華氏症」（第18對染色體多了一條），引產後傷心欲絕遲遲無法走出喪女陰霾。

   他「軟骨發育不全」，太太好不容易做人受孕，卻擔心顯性基因遺傳給小孩，懷孕初期做絨毛膜採樣確定胎兒染色體正常，不幸於懷孕中後期早產喪子，得重新做人。

  她挨了數百針做了四次試管嬰兒，好不容易生下來的兒子，沒想到滿周歲才發現他竟然是「血友病」，需要終身輸血。

辛苦做人，懷孕了卻發現胎兒有問題，這無疑是最殘酷的「做人失敗」，雖說用做的「胎兒異常比」與自然受孕相當，但隨著女性晚婚遲生，「高齡求子」日增的當下，常伴隨高流產率與胎兒異常比增加，如果這是不得不面對的真相，您也許要問：產前遺傳診斷是否還有改進空間？

  「求子落榜」與「做人失敗」哪個最令人難過？前者可以檢討重來，後者卻要面對殘酷的二次傷害：「手術或引產」以及充滿不確定性的「再次冒險」，若這是她們「不敢生」與「不婚」的秘密，是否有更好的做人方式可幫她們避險？

   最矛盾與掙扎者莫過於醫療團隊，一面幫忙「做人」又忍痛幫她們把胎兒「拿掉」，只因胎兒不健康或多胞胎，要如何擺脫這惡夢呢？求子朋友想要的只是「一個」「健康」寶貝，這期望攸關生殖團隊能否做到：「給我一個胚胎，我可以給您一個健康寶貝」。

   古早前，有位天才科學家說過：「給我一個支點，我可以舉起整個地球」。兩千多年前他如此自信，科技飛躍的今天難道無法滿足求子朋友最基本的期待？自從做了「她的第五個兒子」後，我發現了「最好的做人方式」：PGD。沒想到短短一年不到，竟出現「更完美的做人方式」：aCGH（晶片式比較基因體雜交技術）。

   這兩種做人方式都建構在「eSET」（擇優單一胚胎植入）平台上，它要搭載在優秀的囊胚期培養、玻璃化冷凍與滋養層細胞切片技術上，下表就三種目前最常見之基因診斷做比較分析：

賴醫師的分享

1. 擁有健康寶貝是每對夫妻的期待，傳統「產前」遺傳診斷有兩種：絨毛膜採樣（CVS）與羊膜穿刺術（Amniocentesis）。前者在懷孕10~11週施行，後者在懷孕16~18週做，雖然都來得及在「產前」得知胎兒染色體是否正常？但若不幸異常則需「忍痛引產」。

1. 2.「著床前」基因診斷（PGD）、染色體篩檢（PGS）、與晶片式全基因體定量分析（aCGH），提供了更好的解決方案，不必等懷孕早已知道胎兒染色體是否「不成套」或基因有「微缺失」？有家族遺傳疾病者更可藉此訂做健康寶寶？傳統「產前」遺傳診斷適合「自然受孕」之孕婦，嶄新之「著床前」診斷或篩檢適合做「試管嬰兒」之難孕夫妻
2. 常見單基因「遺傳疾病」如血友病、海洋性貧血、侏儒症、小腦萎縮症、脊髓性肌肉萎縮症、苯酮尿症...等約兩百種單基因遺傳疾病。
3. 3.常見染色體「不成套」：唐氏症、透納氏症、克林費氏症、愛德華氏症...等等。
4. 常見染色體「微缺失」：小胖威利、X染色體脆弱症、貓哭症候群、威廉氏症候群、狄喬治氏症...等等。
5. 4.全球首例胚胎著床前基因診斷（PGD）案例於1990年發表於美國，迄今已20年。在「試管嬰兒」療程中，透過胚胎切片和遺傳基因診斷，篩選出不具「異常基因」之胚胎植入母體，以確保子代健康，我稱它為「訂做健康試管寶寶」。

    有什麼能力能夠改變一個人的想法？特別是改變一個人對自己內在的想法和感受？

   每個人都在自己有限的生命過程中了解自己、認識自己、評價自己。從出生的那一刻起，一直到當下。在這每一個過程中，我們記錄著生命的一切美好、痛苦、失敗和幸福。但是，當我們越長越大，我們卻越來越發覺，生命是越來越複雜豐富。

    看看身旁的大人，他們的現狀，有時還真的讓人不知道生命的意義何在？每一個人都會活出一套看起來很有意義的樣子，但是，卻依然讓我們覺得懷疑、納悶。於是，我們看著大人的世界一邊思索，久了，我們似乎能夠得出一個迷迷糊糊的結論，那就是：一個人對自己的認知和想法，決定了一個人的命運。這就好比說，我們的想法能夠決定我們的經驗一般。

    當我們看到了一個特殊的生命，去問問他的想法，就會發現，在他的想法中，已經展現了他的命運導向，也決定了他這一生一切特殊的經驗了。一種神奇力量滋養著她的心；一種善待自己的了悟智慧在她的眼光中散發。到底，她對自己的認知和想法是什麼呢？而我們又該如何才能擁有這樣的能力呢？她又是靠著什麼來安頓這樣特別的生命呢？

    感受的問題似乎比想法的問題要困難一些，因為，感受就像是寫錯了字，要用橡皮擦擦掉，雖然字不見了，但寫下去的痕跡卻依然存在。感受就像是這個樣子，不需要多說，自己卻早已了然於心；就像有個人在愛你，但他不需要多說，你就能感受得到，而且有一種甜甜的溫暖，感動在心。

   我曾經聽一位朋友說，當一個人在乎別人的時候，是不會傷到別人的。

    我在工作中接觸到許多所謂的弱勢族群，當我向他們問到許多關於感受的問題時發現，他們在經歷了各種挫折和痛苦之後，都會發展出一套特別的思維模式，來化解他們遭遇的諸多不平，和出現在他們生命當中的無數矛盾與無奈。

    若問起哪一種感覺是他們最難克服的，幾乎所有的人都會回答：那就是「被羞辱」的感覺。在我發病之前，我可能很難真正體會被羞辱的感覺；但是，在發病後，我聽過、看過，面對外界各種的羞辱經驗，那樣的情景，直到現在我回想起來，仍是餘悸猶存，而且歷歷在現；還是會忍不住的紅了眼眶、手腳發軟。

    雖然這樣的經驗，不是發生在我自己的生命當中，但是，我卻不能不想到他們的處境而著急起來。有非常可愛孩子的臉龐，讓我忘不了。他們的天真、他們的病痛、他們的無辜，常在我心中盤旋。有好多事該為他們做、有好多話該為他們說、更有好多的愛該即時送去。我感謝上天，讓我在他們的處境中，更看見自己的責任。

    我記得曾經讀到一段話，這段話讓我沉思了好一會兒：「醫治別人，是你蒙召來到地球後所該做的正事。」我們來到這個世界上，為的是要醫治別人。但要醫治甚麼呢？醫治彼此的錯誤思想、念頭，或是那些足以阻礙我們發展自我的任何狹隘的、可怕的自我觀念？如果是這樣的話，上天給予我們甚麼工具來醫治這些困境呢？我從這本書中所分享的每一個生命故事中，都發現了上天賦予他們最神奇的兩項醫治工具，那就是慈悲和寬恕。

    慈悲和寬恕這兩個字對他們來說，是一個他們活著的方式。當我採訪過許多看起來讓人覺得很卑微、很低賤的生命後，會發現，他們才是真正實踐慈悲和寬恕的信仰者。

2010-07-02 by Freya

5/12是護士節，也是本院百萬PGD推手雙胞胎之子誕生！一個月後寶寶滿月時，隨即就收到「推手」與大家分享喜悅的油飯及蛋糕。也因為他們夫婦的善舉，讓有需要的家庭減輕PGD檢測費用的負擔，讓更多健康小天使到人間報到。

   41歲單親媽阿寶（林詠寶）罹患小腦萎縮症且發病2年多，因平衡感功能日漸喪失，她行走時得扶著13歲兒子小瀚肩膀，緩步前進，她擁著小瀚說：「只希望在有限生命裡，向上天多爭取一點時間，撐到看兒子成年。」

   雖然生命逐漸凋零，但阿寶未向命運認輸，仍抱希望積極工作，阿寶說，去年2月她發病1年多，當時她透過罕病基金會「搶救失業大作戰」記者會獲得工作機會，但隨病況日漸惡化，其間皆因速度慢、不時跌傷已換了3個工作。現在她仍克服平衡障礙，透過擴大就業擔任環保稽查員，有牆扶牆，有樹扶樹，穿梭在大街小巷，見小型垃圾順手撿起，看到大型垃圾先拍照再通報處理。目前她和兒子生活雖仰賴低收、殘津及月薪共約2萬元，但房租水電及母親養護中心耗材費等共就要1萬3000元，而「工作將於7月底到期，只靠每月低收殘津補助6600元，不知該怎麼辦？」阿寶憂心說。

母兄同罹遺傳罕病

   訪談時，阿寶話說不到5句就得補充水分，她說，目前除了唾液分泌功能出現障礙，視力也漸受影響，「經常會有複視狀況，醫生說這病無藥可醫治，肢體活動只會愈來愈退化，最後不能走路。」她說，家族因有此病遺傳基因，她哥哥8年前因此病罹憂鬱症自殺身亡，母親發病10多年致無法自理生活才安置於養護中心。

兒懂事：我得長大

   阿寶（左）體力漸衰，仍常到養護中心探望同罹小腦萎縮症的母親。

   阿寶說，雖然小瀚已經13歲了，但仍然常向她撒嬌，阿寶看著小瀚說，兒子看外婆發病到現在無法自理生活，等於預見了她的未來，「不能預料自己能陪他到何時，需要讓他知道隨時都要準備獨立。」一旁小瀚則懂事說：「雖然很希望媽媽永遠陪伴，但不能勉強，因為自己得長大。」

   罕見疾病基金會已協助補助阿寶母親每月1萬元的安置費，該基金會范姓社工表示，阿寶單親養子，又無親友依靠，因小腦萎縮症患者「工作能力喪失得很快，即使尚有能力，卻常因體力受限無法長期任職，因此穩定的經濟支持格外重要。」蘋果基金會訪視後已撥款暫紓困境。

2010年05月02日蘋果日報  報導／張嘉恬

賴醫師的分享

1.    她讓我想起一部日劇：一公升的眼淚。小腦萎縮症屬罕見遺傳疾病，個案家族成員如果有生育計畫應透過著床前基因診斷（PGD）避險，以免不小心再生出帶因小孩。
2.    我所關心的是政府除了給予她們人道關懷與救濟外，社工人員人力與水平是否足夠協助衛教？指導她們最新醫療資訊，建立完善的預防保健觀念。